服务热线

400-630-8958
网站导航
分体式注射泵
当前位置:首页 > 产品展示 > 分体式注射泵

罕见病患儿5点抵京 北京司机请让行辽HXY031和辽HQT1

来源:火狐体育在线登录  作者:火狐体育官网登录入口  时间:2022-08-09 01:26:28点击次数:1

  22日下午5点,患有罕见病SMA的7个月婴儿小璟逸将抵达北京西站。辽HXY031和辽HQT167两辆救护车将接站,前往首都儿科研究所附属儿童医院。由于小璟逸抵京时正值晚高峰,呼吁司机朋友避让救护车,让出生命通道,争取更多抢救时间。据悉,小璟逸一瓶药需要6.38万元,巨额医药费让这个普通家庭背上外债。1月1日起,“天价药”诺西那生钠注射液纳入医保,让刘奎琛夫妻俩重燃希望。

  今晨,天刚蒙蒙亮,一夜未眠的刘奎琛和叶萍萍夫妇就起床了。今天,他们要带着7个月大的患有脊髓性肌萎缩症的儿子璟逸,在医生的陪同下,从长沙乘高铁来京接受救治。

  小璟逸一个月大时,家人就发现了他有点儿“奇怪”,他太安静了,连哭都发不出声音,呼吸也不畅。一开始,医生诊断为肺炎,治疗了一段时间后,小璟逸的病情突然恶化,被送进了重症监护室。一个月后,璟逸的病确诊了:脊髓性肌萎缩症,并伴随支气管肺炎、呼吸衰竭等多种疾病。

  脊髓性肌萎缩症是一种由基因突变导致的常染色体隐性遗传病,患者全身肌肉会陷于无力和萎缩,逐渐丧失各种运动功能,甚至最终无法呼吸和吞咽。“患儿终生要与这种病作斗争,长期离不开药物和家人的陪护,而治疗这种病的药非常贵……”医生的一番话,让夫妻俩的心跌入了绝望的谷底。

  从璟逸住进重症监护室的那天起,叶萍萍就守在门口。监护室不允许探视,每周一、三、五询问病情时,护士会给孩子拍一个十几秒的视频发给叶萍萍,让她看看孩子的近况。看到身上插着呼吸机和检测仪器的儿子,叶萍萍的心里既难受又无力,她很想抱一抱孩子,但却什么也做不了。

  短短几个月的治疗,小璟逸的病已经花光了家里所有的积蓄,还让这个本就不富裕的农村家庭背上了10多万元的外债。“一瓶药就要6.38万元,这么拖下去,可能最后是人财两空……”面对高昂的医疗费用和病情不见好转的孩子,有人劝他们放弃,可夫妻俩不愿这么做。“这段时间,医院下了多少次病危通知单我都记不清了,可每一次孩子都坚强地挺过来了。只要孩子有一线生的希望,我们都要尽最大的努力。”叶萍萍说。

  12月初,一条关于“治疗脊髓性肌萎缩症的‘天价药’诺西那生钠注射液被正式纳入医保”的新闻,重新燃起了许多患儿家长的希望,也让刘奎琛夫妻俩看到了曙光。“只要孩子能撤掉呼吸机,病情稳定下来,然后给孩子用上这种特效药,他就能活下来了!”经过深思熟虑并与医生沟通,刘奎琛夫妇决定将璟逸转到首都儿科研究所附属儿童医院接受治疗。

  经过病情评估和检查,负责转运的专业医护人员与刘奎琛夫妇商量后,确定了高铁转运的方案。由于小璟逸病情复杂,一分钟都不能脱氧,转运过程十分艰难。从长沙到北京,列车将行驶5小时41分钟。车厢内配备了呼吸机、心电监护仪、微量注射泵、吸痰器和制氧机,还有一名儿科医生、一名护士和一名负责调试呼吸机的工程师全程进行医疗保障。“转运途中最大的难度就是患儿呼吸机不适应,心跳快,我们会随时监测患儿的各项指标,一旦患儿的指标不正常,立即采取应对的抢救方案。”负责转运的九久医疗机构的医护人员说。

  今天一早,救护车抵达了湖南省儿童医院。在爸爸、妈妈和医护人员的陪同下,小璟逸乘救护车前往长沙南站。睡梦中的小璟逸并不知道,他第一次乘坐高铁前往北京的这趟旅程,牵动着无数人的心。

  上午11时20分,小璟逸一行人乘坐的G80次列车从长沙南站驶出,将于下午5时01分抵达北京西站。根据前期确定的转运方案,车牌号为辽HXY031和辽HQT167的救护车将在北京西站接站,然后途经莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环,将小璟逸送往首都儿科研究所附属儿童医院。

  患儿抵京时正值晚高峰,北京日报客户端呼吁各位司机注意避让救护车,让出一条生命通道,为小璟逸争取更多抢救时间。

Copyright © 2012-2022 火狐体育登录|官网在线入口 版权所有  沪ICP备2020038526号-2   XML地图

地址:上海青浦区虹桥世界中心B栋355室 电话:400-630-8958 邮箱:sales@qdzr.net

关注火狐体育登录